Hélène Ségara évoque le mal mystérieux qui lui fait perdre la vue

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Hélène Ségara a bien failli passer de la lumière à l'obscurité. La star, qui a fêté 25 ans de carrière sur scène en décembre a confié dans l'émission Sept à huit, dimanche, qu'elle se bat depuis dix ans contre une maladie rare, particulièrement handicapante, et que les médecins ont du mal à diagnostiquer.

Celle qui a incarné Esmeralda dans Notre-Dame de Paris a ainsi raconté que « tout a commencé en avril 2013 » en revenant de Russie. « J'avais beaucoup travaillé et je me suis réveillée un matin avec un rideau littéralement devant les yeux en ne comprenant pas ce qui m'arrivait. À partir de là, tout s'est enchaîné », explique-t-elle.

On apprend ainsi que la star a « eu des implants dans les yeux et au total une vingtaine d'interventions » qui ont permis une relative stabilisation. Las, « il y a deux ans, tout a changé à nouveau ».

L'impossible diagnostic

« Je me suis aperçu que j'étais vraiment en train de perdre un de mes yeux et que là, plus rien n'agissait », ajoute-t-elle. Sa vue se met alors à baisser drastiquement. L'interprète d'Elle, tu l'aimes ne peut plus voir son écran de téléphone, ni lire.

« À ce moment-là, je n'avais pas d'autres solutions que d'être hospitalisée, d'être perfusée et d'avoir des soins quotidiens pour essayer de freiner d'urgence en attendant de trouver un traitement », évoque avec émotion la chanteuse de 53 ans.

Car le mal dont elle est atteinte laisse perplexes les médecins. « Au départ, on a dit que c'était une tumeur, ensuite, on a dit que c'était une sclérose en plaques. J'ai entendu toute sorte de choses. On a cherché tout ce qui est maladie auto-immune, j'ai fait des ponctions lombaires, des biopsies, mais en fait, je ne sais toujours pas ce que j'ai », confie à Audrey Crespo-Mara celle qui a perdu l'usage de son œil droit.

L'enfer du harcèlement

À l'angoisse extrême générée par cette situation s'ajoutent les effets secondaires de son traitement lourd à base de cortisone, et qui lui valent des commentaires difficiles sur ses changements physiques.

« J'arrivais, j'étais normale et quand je sortais, j'étais un pop-corn. Mais surtout, à partir du moment où on perd la vue, notre œil cherche désespérément la lumière, donc il y a quelques télévisions où je me suis retrouvée avec des strabismes que je ne contrôlais pas. Et sur les réseaux, les gens sont d'une violence », regrette l'artiste.

L'interprète d'Il y a trop de gens qui t'aiment avoue même être « partie à l'étranger parce que [elle] ne [voulait] pas être suivie et harcelée ».

De cette maladie toujours non identifiée, Hélène Ségara en tire pourtant une volonté inébranlable de vivre le moment présent intensément. « Je veux rire beaucoup, je veux profiter de chaque instant, je veux aimer beaucoup, je veux manger des choses délicieuses, faire de la cuisine délicieuse pour les gens que j'aime. Je veux tout voir, tout regarder tant que je peux », espère-t-elle.

Heureusement, les médecins ont pu sauver son deuxième œil et stabiliser sa vue, permettant à la chanteuse de remonter sur la scène pour la tournée des Comédies musicales qui reprend ce mois-ci.

« Je crois que jusqu'à mon dernier souffle, la musique fera partie de moi et sera sûrement une des sources profondes de mon énergie », conclut avec force Hélène Ségara.