«Con la malattia ho scoperto che la vita è fatta anche di speranza e leggerezza»

«Avere degli amici è come avere una seconda vita» scrive il filosofo spagnolo Baltasar Gracian. Ne ha fatto un'esperienza concreta Sandra Di Girolamo, 58 anni, di Latina: dopo la diagnosi della malattia di Moyamoya, una patologia cerebrovascolare, ha trascorso mesi di paura e smarrimento, finché ha trovato a Bergamo la possibilità di tornare a una vita normale. La sua rinascita è avvenuta prima di tutto grazie all'incontro con il neurochirurgo Andrea Lanterna, che lavora all'Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, specialista negli interventi per la cura di questa sindrome rara, in cui i vasi sanguigni del cervello appaiono come «nuvole di fumo»: è questo, infatti, il significato del nome in giapponese.

A fare la parte del leone nella storia di Sandra, però, è stata anche l'associazione Amici del Moyamoya onlus, presieduta da Giusi Rossi, che negli ultimi anni si è impegnata molto per offrire affiancamento e accoglienza ai pazienti colpiti da questa malattia che arrivano a Bergamo da tutta Italia per curarsi, trovando un'accoglienza calorosa e familiare alla «Casa di Monica», luogo di ospitalità a pochi passi dall'ospedale cittadino.

L'emorragia cerebrale

«Sono stata colpita da un'emorragia cerebrale a febbraio 2023 - racconta Sandra -. È capitato così, senza preavviso. La sera prima avevo lavorato come sempre in pizzeria. Al mattino mi sono sentita male e mi sono risvegliata all'ospedale di Latina. Sono riuscita a rispondere alle domande del medico e mi sono resa conto di essere stata fortunata, per aver superato quel malore senza danni. Dagli esami, però, mi hanno riscontrato un aneurisma e la malattia di Moyamoya. Per me, che non sapevo nulla di questa malattia, la preoccupazione più seria riguardava l'aneurisma; quindi, poco dopo le dimissioni mi sono rivolta per una visita a un altro neurologo».

Lui dopo aver analizzato accuratamente le carte di Sandra le ha risposto in modo spiazzante: «Mi ha detto che l'aneurisma non era preoccupante, e che per lui richiedeva attenzione soprattutto la diagnosi di Moyamoya, che andava subito approfondita». Così l'ha subito indirizzata al dottor Lanterna, che per combinazione in quel periodo doveva partecipare a un convegno nella zona. «L'ho contattato inviandogli alcuni esami via e-mail - spiega Sandra - e pochi giorni dopo mi ha risposto, accettando di visitarmi in occasione del suo viaggio. È stato molto disponibile, mi ha tranquillizzato, ma mi ha anche detto che era necessario intervenire presto, per evitare danni peggiori. Mi ha spiegato che, se non mi fossi accorta di questo problema, nel giro di qualche anno probabilmente sarei morta. Sono rimasta molto colpita dalle sue parole, perché non mi ero resa conto della gravità della situazione».

Nel giro di pochi giorni Sandra si è trovata quindi in lista per essere sottoposta a un intervento a Bergamo: «Mi sono messa in contatto con Giusi Rossi e gli Amici del Moyamoya, che fin dall'inizio sono stati molto disponibili e gentili. Hanno risposto con puntualità alle mie domande e ai miei dubbi. Mi hanno spiegato quali sono le loro attività, abbiamo avviato un contatto virtuale. Mi hanno subito offerto la possibilità di ospitare la mia famiglia durante il mio ricovero, attenuando le mie preoccupazioni. Questa vicinanza mi ha confortato e sostenuto in un periodo difficile».

La diagnosi

C'è stato qualche mese di attesa: «Quando mi ha visitato - osserva Sandra - il dottor Lanterna mi ha spiegato di avere già un programma piuttosto fitto, con una cinquantina di interventi programmati, ma ad agosto 2023 mi ha chiamato e operato. Dopo l'operazione sono stata in terapia intensiva solo per un giorno, per poi essere ricoverata nel reparto di neurologia per una settimana, ma la ripresa è stata rapida. Sono rimasta a Bergamo per un po', perché il dottor Lanterna mi ha chiarito che preferiva eseguire il primo controllo e togliere i punti prima di tornare a casa, per assicurarsi che tutto procedesse bene. Con me c'erano i miei due figli, di 40 e 32 anni, che durante i giorni del mio ricovero sono stati ospitati alla Casa di Monica, dopo le dimissioni siamo rimasti lì tutti insieme».

«L'associazione Amici di Moyamoya svolge un ruolo importantissimo di sostegno ai malati come me, offre un aiuto concreto ma promuove anche attività di informazione e sensibilizzazione su una malattia che ancora pochissimi conoscono»

Durante il soggiorno a Bergamo Sandra ha avuto finalmente l'occasione di incontrare Giusi Rossi di persona: «L'associazione Amici di Moyamoya svolge davvero un ruolo importantissimo di sostegno ai malati come me, offre un aiuto concreto ma promuove anche attività di informazione e sensibilizzazione su una malattia che ancora pochissimi conoscono. Giusi è una persona splendida e sono felice di averla potuta ringraziare. Mi ha accolta con così grande cura e attenzione che mi ha fatto sentire davvero come a casa. Adesso vorrei anch'io dare una mano a persone che si trovano nella stessa situazione».

Durante il suo soggiorno Sandra ha stretto amicizia con un'altra famiglia: «La malattia di Moyamoya non ha lo stesso decorso per tutti, capita che i ricoveri siano più lunghi, che sia necessario restare lontano da casa per diversi mesi, come è accaduto ad altri che ho conosciuto. In questi momenti è molto importante creare legami di confidenza e solidarietà reciproca. Ho incontrato Giusi durante il mio soggiorno e ho pensato che sia stata davvero di grande aiuto. Questo ha fatto nascere in me il desiderio di dare una mano a qualcuno che si trovava nella stessa situazione».

La raccolta fondi

In questo periodo gli Amici del Moyamoya onlus sono impegnati in diverse iniziative: dal 17 al 26 maggio nell'Area Feste di Scanzorosciate si svolgerà l'ottava edizione del Moyamoya Music Festival, con un ricco calendario di musica e incontri. Il 25 maggio c'è l'importante appuntamento con la staffetta «La 100 del Moya» organizzata con il Gap (Gruppo alpinistico Presolana) di Scanzorosciate, in partenza alle 4 del mattino dall'Area Feste e arrivo nello stesso punto alle 18, con 100 chilometri di corsa, a cui tutti possono partecipare (info su www.amicidelmoyamoya.org). I dieci chilometri finali saranno una specie di gioiosa passerella, con la possibilità di unirsi ai corridori anche con altri mezzi, come la bicicletta. La raccolta fondi in questo periodo sostiene un'opera particolarmente importante: «L'associazione - sottolinea Sandra - sta ristrutturando un appartamento dove far nascere "La Casa di Monica 2", e mi sembra davvero fondamentale dare una mano. Mi ha colpito molto anche la storia personale di Giusi, scoprire quanto impegno sia nato dopo la morte di sua sorella a causa del Moyamoya. Dal dolore che ha sperimentato è nata una storia bellissima di amicizia e solidarietà, è un esempio anche per me».

Nel periodo in cui Sandra è stata ospitata a Bergamo con i suoi figli ha apprezzato molto la possibilità di poter contare su nuove amicizie e stringere relazioni positive con gli altri pazienti e i volontari: «Ci siamo aiutati a vicenda, attivando un circolo virtuoso di sostegno reciproco. Forse non abbiamo avuto la possibilità di visitare la città come turisti, avremo tempo di tornare per questo, ma non ci è mancato proprio nulla e abbiamo vissuto un'esperienza umanamente arricchente, che ci ha riempiti di gratitudine. Ci siamo sentiti accolti e circondati da molto affetto».

Il lato positivo

Sandra ha avuto bisogno di tempo per metabolizzare l'idea della malattia: «Scoprirla è stato devastante, mi ha segnato molto profondamente, ha cambiato il mio sguardo sulla vita. Sono riuscita a superare le difficoltà grazie all'appoggio e alla vicinanza dei miei figli. Mi sono sentita smarrita e insicura dovendo affrontare una malattia così rara e poco conosciuta. Ancora oggi se qualcuno mi chiede che cosa mi sia successo mi sento un po' a disagio nel fornire spiegazioni. Non riesco a capire neanch'io da cosa derivi questa malattia e come si sia scatenata in me. Non so se l'emorragia cerebrale da cui tutto è iniziato fosse collegata al Moyamoya, e in realtà ho preferito non approfondire, perché questo pensiero mi agita molto e continua ad accompagnarmi anche se ho imparato a relegarlo in un angolo della mente. Sono stata sfortunata ma anche fortunata: non è stato piacevole ciò che ho vissuto, ma senza quel primo malore e il ricovero che ne è seguito non avrei scoperto la malattia di Moyamoya e forse sarei morta senza che nessuno ne capisse la causa. Per una serie di circostanze favorevoli, grazie all'incontro con il dottor Lanterna e con l'associazione alla fine il mio destino ha preso una piega migliore. È stato davvero prezioso poter contare su uno specialista come lui, così disponibile anche dal punto di vista umano e attento alle condizioni di vita e alle esigenze dei pazienti, non sono qualità così diffuse nel mondo della sanità».

«Ho capito l'importanza di prendersi cura di sé, di concedersi dei momenti di riposo e di svago»

Dopo l'intervento le condizioni di Sandra sono progressivamente migliorate: «Sto bene, mi sono ripresa dal punto di vista fisico anche se non ho più la stessa energia di prima e ho preferito rallentare un po' l'attività lavorativa per adeguarla alle mie forze. Non riesco ancora a compiere movimenti rapidi, fatico a sollevare la testa per guardare in alto, ma si tratta di piccole cose».

I lati positivi sono comunque più numerosi delle difficoltà: «Ho ripreso a guidare, posso spostarmi autonomamente. Ho capito l'importanza di prendersi cura di sé, di concedersi dei momenti di riposo e di svago. Ho ripreso con grande soddisfazione le lezioni di ballo che frequento da tempo con le amiche. Mi piace molto il ballo liscio, è una passione che coltivo da diversi anni. La vita è fatta anche di speranza, gioia e leggerezza, da quando ho vissuto quest'avventura ho imparato ad apprezzarlo ancora di più».